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三部门就《残疾预防和残疾人康复条例》答记者

2019-06-18 22:54 来源:漳州新闻网

  三部门就《残疾预防和残疾人康复条例》答记者

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患地中海贫血每月靠输血保命 女孩等来换髓机会却缺钱
http://www.workercn.cn.jcyzc.com2019-06-18 11:08:46来源: 长江日报
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  昨日,媛媛跟着父亲来到市儿童医院做检查 记者胡冬冬 摄

  记者刘睿彻 通讯员王琛 曾惠敏

  苦等8年,才看到这10万分之一的希望。江夏区法泗街10岁女孩胡媛媛不幸患上重度地中海贫血,从2岁开始靠输血维持生命,每月输一次,已将全身血液换了四五遍。骨髓移植被认为是唯一可能的根治办法,直到近日才在台湾骨髓库里找到合适的配型。

  每月输血才能活下去

  昨日,长江日报记者在武汉市儿童医院见到媛媛。她一头天然短卷发,机灵的眼睛里带着笑意,除了比10岁同龄孩子个头小,并不像一个“小病号”,更不怕“白大褂”。她主动站上抽血台,伸出手指,配合护士抽血,眉头都不曾皱一下。抽血后,根据她血液中的指标,医生再决定是否需要输血。

  媛媛的爸爸胡伟说,8年了,孩子已经习惯在这里接受这样的治疗。输血前,她可能脸色发白、没力气;输血后,她又像正常小姑娘一样活泼。

  地中海贫血,因最早发现于地中海区域而命名。这种疾病患者在全世界都有分布。市儿童医院血液内科副主任医师李晖介绍,该病由于先天性基因缺陷,导致人体不能正常合成血液中的血红蛋白,长期贫血。重度患者需要每隔20—30天输血维持生命。

  李晖表示,长期输血并不能解决根本问题,还可能出现一些严重并发症,最终会因排斥反应而输血无效。

  根治几率10万至100万分之一

  骨髓移植被认为是根治地中海贫血的唯一办法,但找到合适的配型很难。李晖介绍,在非亲缘关系中,骨髓配型成功率仅为10万至100万分之一。

  漫长的等待中,媛媛一家辗转了多家医院。这些医院与中华骨髓库的至少3家分库有过联系,一直寻觅无果。媛媛则坚持在市儿童医院和江夏区第一人民医院输血治疗,不少医护人员都认识她。

  江夏区第一人民医院儿科护士长陈桂兰说,媛媛特别乖巧,看到医护人员,会热情地叫“叔叔”“阿姨”,住院时经常跑到护士站里画画。大家都盼望这个“小可爱”能早日康复。

  今年2月,终于从广州市妇女儿童医疗中心传来好消息——在位于台湾的慈济骨髓库找到合适的配型。4月份,媛媛前往广州,进行了前期的体检及移植准备。捐献骨髓的爱心志愿者也完成了初步体检。

  昨日,记者致电广州市妇女儿童医疗中心获悉,如进展顺利,媛媛的骨髓移植定在今年7月。

  据悉,截至2010年的数据,中华骨髓库与台湾的慈济骨髓库互捐造血干细胞(俗称捐髓)已达891例。

  错过这次机会很难救命

  尽管找到了合适的配型,但媛媛一家喜中有忧——骨髓移植的费用成了大问题。多年来,媛媛输血、吃药开销很大,父母长期打工筹款,家里捉襟见肘。此次,江夏区各界给予这个家庭不少帮助,但离50多万元移植费用仍有较大缺口。

  医生表示,骨髓移植越早越好。超过12岁再移植,效果很难说。

  市民如愿意向媛媛一家伸出援手,可用手机扫“公益捐助”二维码,链接武汉市慈善总会“圆梦慈善关爱基金”平台,在捐款留言中注明“指定捐助胡媛媛”。

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